Aby zachránil syna, oslovil špičkových vedcov. Na liečbu však potrebuje 4 milióny eur

Keď sa Richardovi Olexovi a jeho manželke narodil syn Vilko, nič nenasvedčovalo tomu, že ich čaká zásadná životná skúška.

Až neskôr sa začali objavovať drobné signály – neprimerane veľké lýtka, pomalší vývoj, častejšie zdravotné problémy. Najprv ich okolie upokojovalo, že každé dieťa sa vyvíja vlastným tempom. Odpovede však neprichádzali a neistota rástla.

Definitívny zlom nastal po sérii vyšetrení, keď lekári potvrdili Duchennovu svalovú dystrofiu. Ide o vážne genetické ochorenie, pri ktorom telo postupne stráca schopnosť ovládať svaly.

Rodičia sa vtedy dozvedeli aj to, čo sa počúva najťažšie – že liečba neexistuje a choroba bude postupovať. Odporúčanie lekárov bolo jednoduché, no bolestivé: užívať si čas, ktorý majú.

Vilkov otec Richard Olexa túto odpoveď neprijal ako konečnú. Hoci nemal medicínske vzdelanie, začal si sám hľadať informácie.

Z elektrotechnika vedcom

Richard, ktorý pracuje v oblasti elektrotechniky, trávil všetky voľné chvíle nad odbornými článkami, postupne sa dostával k čoraz zložitejším témam z oblasti genetiky.

To, čo sa na začiatku zdalo nepochopiteľné, sa preňho stalo každodennou realitou. Nešlo pritom len o snahu porozumieť diagnóze, ale najmä o hľadanie možnosti, ako ju ovplyvniť.

Postupne sa dostal do kontaktu s odborníkmi v zahraničí. Zlomový bol moment, keď sa rozhodol osobne osloviť vedca, ktorý sa venuje vývoju génových terapií.

Nešlo o vopred pripravený plán, skôr o kombináciu odvahy a odhodlania. Z krátkeho stretnutia vznikla spolupráca a reálna šanca, že by pre Vilka mohla vzniknúť liečba na mieru.

Takáto terapia je však na hranici súčasnej medicíny. Jej vývoj je náročný nielen vedecky, ale aj finančne.

Do zbierky sa môžete zapojiť aj vy

Náklady sa pohybujú v miliónoch eur a bez verejnej pomoci sú pre rodinu nedosiahnuteľné. Richard Olexa preto spolu s manželkou spustili zbierku, ktorá má jediný cieľ – získať čas pre ich syna.

Dôležité však je, že tento príbeh presahuje jednu rodinu. Projekt, na ktorom spolupracujú vedci zo Slovenska aj zo zahraničia, nemá ambíciu pomôcť len jednému dieťaťu.

Cieľom je vytvoriť postup, ktorý by sa dal využiť aj pri ďalších pacientoch s rovnakým ochorením.

ZAPOJIŤ SA DO ZBIERKY

Ak sa to podarí, nepôjde len o individuálnu liečbu, ale o krok smerom k širšiemu využitiu personalizovanej génovej terapie. Takýto prístup by v budúcnosti mohol pomôcť tisícom detí, ktoré dnes čelia podobným diagnózam bez reálnej možnosti liečby.

Popri tom všetkom sa snažia žiť čo najbežnejší život. Vilko sa hrá, smeje, objavuje svet. Navonok pôsobí ako každé iné dieťa. Rozdiel je v tom, že pri jeho diagnóze čas plynie rýchlejšie. Každý mesiac znamená postup choroby, ktorý sa nedá vrátiť späť.

Príbeh Richarda Olexu a jeho rodiny nie je o zázrakoch. Je o rozhodnutí nevzdať sa ani v situácii, keď odpovede nie sú priaznivé.

O postupnom hľadaní možností tam, kde sa zdajú byť vyčerpané. A o snahe rodiča urobiť maximum pre to, aby jeho dieťa dostalo šancu na život, ktorý by bol pre iných samozrejmosťou.